Noemi:
Buongiorno a tutte e a tutti e particolarmente al signor Mattia Fuso,
genitore e attivista, che oggi è con noi per parlare di neurodivergenza e
autismo.
Oggi il nostro team di
intervistatrici è composto da Sara, Nina e io Noemi, con Domy come
sempre alla regia. Per cominciare vorremmo parlare un po' di lei. Lei è
uno dei fondatori dell'associazione Gruppo Asperger. Può spiegare a
tutte le ragazze e ai ragazzi di cosa vi occupate?
Mattia: Buongiorno
a tutti, grazie per avermi ospitato qui per questa intervista. Noi
sabato a Santa Maria al Bagno cureremo un evento che parlerà di autismo e
in questa sede fonderemo l'associazione Gruppo Asperger Puglia che è
un'associazione formata da genitori, famiglie e soggetti autistici che
si autorappresentano per fare testimonianza e divulgazione sull'autismo e
soprattutto sull'autismo con livello di supporto 1 e 2 per supportare
le famiglie che ne fanno parte in tutti gli ambiti che può essere la
vita insieme o di un soggetto autistico. Quindi supporto nella diagnosi,
nel capirla, nel cercare le strategie migliori e soprattutto nel fare
informazione e divulgazione, che è una delle cose più importanti.
Noemi: Cosa fa il gruppo Asperger Puglia e perché è nato?
Mattia: Gruppo
Asperger è un'associazione di livello nazionale. Poi in quasi tutte le
regioni esistono le sezioni, altre associazioni tra cui adesso nascerà
il gruppo Asperger Puglia. Si occupa soprattutto di fare informazione e
divulgazione e di essere un tramite tra le famiglie e le istituzioni, di
dare supporto alle famiglie anche su come rapportarsi a scuola, su come
rapportarsi con i comuni e soprattutto sedersi ai tavoli regionali, nel
nostro caso, che riguardano disabilità e neurodivergenza.
Sara: Salve Mattia, io sono Sara. A cosa si riferisce il termine neurodivergenza?
Mattia: Come dice esattamente il termine, la neurodivergenza è un funzionamento
del cervello diverso dalla media di tutte le persone dell'umanità.
Quindi le persone che hanno un funzionamento nella media sono dette
neurotipiche. Le persone con un funzionamento che si discosta dalla
media sono dette "neuroatipiche". Attenzione, un funzionamento che si
discosta dalla media non è un deficit o un problema, è solo un diverso
modo di interpretare e recepire il mondo. Quindi il cervello risponde
agli stimoli visivi, uditivi, olfattivi, tattili, ...sensoriali in
genere, perché si è anche studiato che i sensi sono più di 5, si può
arrivare anche a 10-15 sensi differenti, tutte queste variabili rendono
la persona neurodivergente esposta diversamente da noi al mondo. Un
mondo strutturato sulla media delle persone diventa un mondo che non
accoglie le persone neurodivergenti.
Sara: Può parlarci in particolare dell'autismo?
Mattia: L'autismo
è una neurodivergenza in cui le persone hanno un diverso funzionamento
soprattutto nel linguaggio e nel ricevere stimoli dall'esterno e possono
elaborarli in maniera differente. Questo può portare a i cosiddetti
deficit dell'autismo - che non sono deficit nel senso comune della
parola. Avendo un bisogno differente, le persone autistiche sono portate
ad avere a parlare più o meno rispetto alle persone neuro tipiche. Un
ruolo fondamentale lo gioca l'interesse, perché le persone autistiche
vivono di interessi assorbenti, nel senso che, se hanno passione per una
cosa, è così assorbente per il loro cervello che parlano solo di
quello, pensano solo a quello in quel momento e allora sembra che si
discostino da tutto il resto del mondo, ma alla fine non è così.
Sara: Quanto è importante che le famiglie siano a conoscenza di queste informazioni?
Mattia: È
importantissimo perché la famiglia è il primo posto dove vive la
persona autistica o neurodivergente. Avere una famiglia informata su
cos'è l'autismo e la neurodivergenza può aiutare a gestire le situazioni
di stress della persona e soprattutto a creare strategie perché lui
riesca ad aprirsi al mondo esterno e aiuti il mondo esterno a dialogare
con lui.
Nina:
Salve Mattia, io sono Nina. Qual è la barriera invisibile che tutte le
persone neurodivergenti si trovano ad affrontare e che magari non
riescono neanche ad immaginare, specialmente da piccoli?
Mattia: Le
barriere invisibili sono soprattutto di natura sensoriale e sociale e
fanno in modo che la persona autistica, non capendole, vada in
sovraccarico e che quindi si rifugi nell'asocialità o in cosiddetti
comportamenti-problema che nascono da un'iperstimolazione. Per un
bambino autistico la mezz'ora della merenda a scuola dove c'è tanto
chiasso, ci sono tante persone che si muovono o quando ci sono le luci
fluorescenti nei centri commerciali, avendo un problema di sensorialità,
queste cose possono proprio mandare in tilt queste persone, mentre la
società dovrebbe stare attenta a tutte queste piccole cose. Anche
l'ansia è uno dei fattori dell'autismo. Andare a scuola e senza sapere
quando si verrà interrogati può bloccare una persona autistica. Non
perché lui non studi, lui magari studia molto più degli altri e molto
più sistematicamente degli altri, ma arrivare a scuola e di punto in
bianco la maestra gli dice «oggi sei interrogato», lo manda così in tilt
che lui non riuscirà a sostenere l'interrogazione. Quindi uno degli
strumenti che si possono adottare con i ragazzi autistici sono le
interrogazioni programmate che potrebbero essere strutturate per tutta
la classe senza farlo sentire una persona diversa e sicuramente
aiuteranno anche i ragazzi neurotipici nella classe a studiare in
maniera più tranquilla.
Nina: Ci sono dei luoghi comuni da smontare?
Mattia:
Certo, ce ne sono tanti, ve ne dico solo alcuni. Una è una frase che io
ho sentito spesso sul mio figlio: "Se parla, non è autistico!". Non è
vero! Le persone autistiche, come le persone neurotipiche, hanno tanti
modi per comunicare. Alcune persone non riescono a comunicare
verbalmente, altre hanno un linguaggio molto forbito. Le persone che non
riescono a comunicare verbalmente non è che non sanno comunicare:
esiste per esempio la CCA: comunicazione alternativa aumentata. Se
insegnassimo a tutti cos'è e come usarla una persona non verbale
potrebbe andare a fare la spesa col tablet e dire cosa vuole comprare
all'addetto alle vendite. Un'altra è che l'autismo viene dai vaccini,
questo è forse il falso mito più grande da smontare perché questa è una
teoria nata tanti anni fa da un medico che dopo si è scoperto essere
stato pagato per affermare questo studio, è stato riconosciuto che lo
studio era falso ed è stato radiato dall'ordine dei medici. L'autismo è
un fattore genetico ed ereditario e siccome si parla di neurodivergenze
non è detto che mio figlio sia autistico o mio padre sia autistico o che
sia autistico con lo stesso livello di supporto. Quindi è genetica.
Tutti siamo diversi e anche le persone autistiche sono tutte diverse.
L'ultima è che gli autistici siano tutti geni. Non è così, perché come
nelle persone neurotipiche ci sono vari tipi e livelli di intelligenza,
anche le persone autistiche sono intelligenti in maniera diversa. Quindi
magari se non hanno un talento per la matematica non è detto che non
siano intelligenti.
Nina:
ADHD, autismo e discalculia sono molto diffusi, eppure vengono ancora
troppo spesso raccontati come deficit o problemi individuali da curare.
Dal suo punto di vista di attivista, in che modo la nostra società
(scuola, lavoro, eccetera...) dovrebbe cambiare per smettere di
ostacolare le persone neurodivergenti e valorizzare il modo unico che
ognuno di noi ha di elaborare il mondo e le informazioni?
Mattia:
Per tutti i tipi di neurodivergenza, è l'informazione e la formazione.
Perché se diamo alle persone neurodivergenti, ADHD, discalculiche,
dislessiche, autistiche gli strumenti per dialogare con il mondo intorno
a loro, loro possono esprimersi come le persone neurotipiche. Per
esempio, tanto spesso le persone dislessiche sono ritenute non
intelligenti, perché non riescono a leggere. Loro se leggono un testo
non ce la fanno, le lettere si invertono mentre leggono. Però quello si è
studiato che molto spesso è sintomo di un'intelligenza più alta. Per
esempio l'attore che interpretava Fonzie in Happy Days, uno dei telefilm
più belli degli anni Ottanta, faceva il ruolo del duro, della persona
che spaccava il mondo. Lui era dislessico e da piccolo ha avuto tanto
bullismo, tante discriminazioni e poi da dislessico nella vita ha
scritto tantissimi libri e fa testimonianza per la dislessia.
Nina: C'è invece qualcosa che la scuola riesce a fare meglio di qualsiasi altro ambiente?
Mattia: Questa
è una domanda difficile. La scuola può. Fa in molti casi e in altri
casi meno. Può abbattere tutte le barriere che non permettono alle
persone neurodivergenti di convivere, perché dobbiamo superare il
concetto di integrazione, di accettazione, per arrivare a un concetto di
convivenza. L'esempio era quello di prima delle interrogazioni
programmate per tutti. Se le facciamo tutti quel ragazzo o ragazza non è
strano, le facciamo tutti, non è aiutato. E soprattutto andrebbe
spiegato agli altri ragazzi il perché lui fa le interrogazioni
programmate, perché se viene spiegato ai bambini, soprattutto nelle
scuole elementari, quel bambino non passerà come strano o come un
bambino che viene aiutato rispetto agli altri. Come a dire "lui va bene a
scuola perché è aiutato". Se viene spiegato che l'interrogazione serve
perché se no l'ansia lo farà star male anche per giorni, se io ve lo
spiego voi siete in grado di capirlo. Se nessuno ve lo spiega, non lo
capirete mai. Inoltre, ricordatevi che l'insegnante di sostegno che
troverete nelle vostre classi non è un insegnante della persona con una
neurodivergenza o un deficit, ma è un insegnante di tutta la classe, è
anche una vostra insegnante e sta lì per aiutarvi a dialogare con quella
persona e lui a dialogare con voi. Quindi non pensate che lui è strano o
diverso perché ha un insegnante di sostegno. Quel sostegno è per tutti
voi.
Noemi:
Visto che i bambini a scuola passano molto tempo insieme, cosa posso
fare io per essere una brava amica e per far sentire a suo agio ogni
bambino autistico?
Mattia: Questa è una bellissima domanda, quindi ci tengo a darti una bella risposta.
Prima
di tutto, siate (o sii tu) diretta ed esplicita. Le persone autistiche
difficilmente capiscono i doppi sensi. Le battute le possono capire, ma
se sono battute con doppi sensi difficilmente le capiscono. Quindi se
volete dire qualcosa e spiegare qualcosa, siate più chiari e diretti
possibile. Perché potrebbe non capirvi e se non vi capite il dialogo non
può andare avanti.
Rispettate gli
interessi assorbenti, perché le persone autistiche hanno un interesse
assorbente. Molto spesso hanno degli interessi assorbenti di cui gli
piace parlare. Se piace anche a voi quella quella cosa, tipo lo spazio,
lui potrà essere per voi un una fonte inesauribile di informazioni e di
curiosità. Logicamente con i modi e con l'educazione potrete dirgli
anche che basta e volete parlare di altro. Con i modi e con l'educazione
si può fare. Se non capite che per lui è un interesse assorbente ed è
difficile cambiare discorso e gli fate capire che vi state annoiando,
lui percepirà male questa cosa, perché per lui non è facile cambiare
discorso.
Rispetta i suoi tempi
sociali. Questa è una cosa molto difficile, soprattutto per i bambini.
Se io ti chiamo, tu hai un interesse sociale per la comunicazione, da
neurotipico hai un interesse sociale per questo. Lui non ce l'ha, quindi
se tu lo chiami lui deve piano piano nel cervello chiudere tutto quello
che sta facendo. Ti ha sentito ma il suo cervello ci metterà dai 5 ai
10 secondi per risponderti. Se tu lo sai e aspetti, lui ti risponde. Se
tu in questi 5, 10, 15 secondi cominci a ripetere la domanda, lo mandi
solo in tilt perché non avrà una richiesta, ma dieci richieste. Il suo
cervello è come una stampante, se mandi dieci file da stampare va in
blocco.
E poi l'ultima, che è la più
bella: chiedi sempre prima di un contatto fisico, perché molto spesso,
siccome hanno un problema con la sensorialità e il tatto, avere un
contatto fisico, come un abbraccio, un bacio, che sono tra le cose più
belle del mondo, per lui in quel momento potrebbe non esserlo ed può
dare un disagio fisico enorme. Se lo chiedete, se lui vuole in quel
momento sarà pronto a darvelo e se lo godrà. Ma se in quel momento non è
pronto dovete rispettare che lui non è pronto ad avere un abbraccio.
Nina:
Satoshi Tajiri, il direttore giapponese del celebre franchise dei
Pokémon, ha dichiarato che il suo autismo ha influenzato fortemente la
sua creatività. Greta Thunberg, attivista ambientale svedese, ha più
volte definito la sua diagnosi di autismo un superpotere, che l'ha resa
determinata nella lotta al cambiamento climatico. Ci racconta qualche
aneddoto a proposito di creatività e determinazione di cui è stato
testimone dal vivo?
Mattia: Prima di risponderti ti parlo proprio di Greta Thunberg perché io ho
letto cosa ha raccontato il suo papà perché lui, soprattutto quando era
piccola, era sempre con lei in tutte le sue lotte. Lui capì a un certo
momento che oltre ad essere un superpotere era un bisogno fisico per
Greta, cioè la lotta climatica, l'idea che noi stiamo distruggendo
questo mondo, a lei creava un dolore fisico, quindi da padre ha deciso
che doveva accompagnarla ovunque perché lei non doveva soffrire. Il
superpotere che risponde a un bisogno fisico è così importante che non
importa nient'altro quindi una persona si deve impegnare al massimo. Vi
parlo di una piccolezza, perché Greta Thunberg si impegna in cause
enormi, però io ho visto un bambino autistico bloccare tutto, bloccare i
suoi compagni, i suoi amici, i suoi genitori, per soccorrere una
zanzara che stava affogando, perché, essendo animalista, nonostante le
zanzare ti pizzichino, lui non poteva sopportare che quella zanzara
stesse affogando. Questo è il superpotere: è per i tuoi ideali o per i
tuoi interessi avere quella forza di abbandonare tutto quanto e di
perseguirlo. Logicamente devi anche essere supportato da chi ti sta
intorno, perché se no rimani fermo in certi momenti. Greta non poteva
guidare, non poteva prendere un treno da sola, se non ci fosse stato il
suo papà, non sarebbe potuta andare in tutti quei posti. Adesso è
maggiorenne e ci va da sola sulla flottiglia, ma quando aveva 12 anni
c'era il papà.
Noemi: I grandi parlano spesso di autismo e a volte ci definiscono e a volte lo definiscono proprio superpotere altre volte invece ostacolo ci dice una vera cosa positiva e una negativa dell'autismo?
Mattia: Questa è la domanda più difficile che mi avete fatto. Vi risponderò con delle cose che valgono per entrambe: l'empatia e la l'autenticità.
La
persona autistica è quello che vedete, non ha filtri, non è in grado di
dirvi una bugia. Dire una bugia per lui/lei è un problema fisico: non
ci riesce. Magari lo impara, ma non è innato e quindi è un bene e un
male perché avrai una persona sempre sincera con te in tutto e per
tutto, però un male perché essere sincero a volte significa anche
sentirsi dire delle cose scomode oppure non potersi nascondere se hai
fatto una marachella. Per la persona autistica è un problema, perché, se
un bambino di 5 anni fa una cosa che il papà gli ha detto di non fare,
non è in grado di raccontare una bugia. Quindi l'autenticità è sia un
superpotere che un problema.
Poi c'è
l'empatia. Questo lo volevo dire perché tanti dicono che le persone
autiste non siano empatiche perché magari vedono piangere una persona e
non reagiscono, se ne vanno No, sono troppo empatiche. Sono così
empatiche che si immedesimano così tanto che se tu stai provando un
dispiacere a 10, lui in quel momento lo sta provando a 100, quindi se ne
deve andare, deve piangere, deve nascondersi, però non ha le reazioni a
cui siamo abituati. Ad esempio io sono empatico, se vedo che stai male
ti abbraccio, ti chiedo come stai, ma lo posso fare perché non sto
vivendo quel lutto al tuo stesso livello. La persona autistica la sta
vivendo moltiplicata, quindi non è vero che non sono empatici e questo è
un loro superpotere: sono tantissimo empatiche le persone autistiche.
Sara: Cosa cambia tra l'autismo femminile e maschile?
Mattia: Come c'è nelle persone neurotripiche tra un maschietto e una femminuccia una
differenza fisiologica di reazione alle situazioni, c'è anche
nell'autismo maschile e femminile. L'unica cosa che aumenta è il
masking. Sapete cos'è il masking? È la capacità di adeguarsi alle regole
sociali intorno a te. Se io so che questo mio comportamento può essere
interpretato male, quindi non lo attuo. Il masking è una cosa che va
bene, può essere fatta, ma deve essere fatta in maniera consapevole
dalla persona autistica, perché comporta stress. Le ragazze, anche
neurotipiche, in una nella società in cui viviamo che ancora molto
maschilista già alle bambine neurotipiche viene insegnato che devono
accogliere, non devono mostrare che stanno male, devono occuparsi di
accudire, vi viene insegnato a cullare il bambino con la bambola, a
cucinare: vi viene insegnato prevalentemente quello nella maggior parte
dei casi. Adesso sta cambiando un po', però ancora la società è quello,
quindi molto spesso una donna neurotipica oltre a lavorare, deve anche
occuparsi della casa e quindi non può mai mostrare di essere stanca. Una
bambina autistica è uguale: lo fa facendo masking, quindi si vede meno
che è autistica e questo porta a molte meno diagnosi, quindi l'autismo
femminile è sottostimato. Ci sono molte meno diagnosi rispetto ai
maschietti.
Sara:
Con il vostro gruppo riuscite a conoscere tante realtà sparse per
l'Italia. Com'è la situazione in Puglia tra servizi disponibili e
cultura delle persone, anche rispetto ad altri luoghi?
Mattia:
Dalla mia esperienza posso dire che esistono tante associazioni in
Puglia che si occupano di autismo, ma c'è comunque tanto lavoro da fare.
Il vero problema che c'è in Puglia è che soprattutto con l'autismo con
livello di supporto 1 e 2 nei bambini e nella fase preadolescenziale c'è
una sottodiagnosi, molti bambini non vengono diagnosticati e questo è
un serio problema perché non si diventa autistici a 12-13 anni, si è
autistici appena nati. Avere un sistema sanitario che sia in grado di
riconoscerlo il più presto possibile aiuta le famiglie e le persone
autistiche ad avere un supporto adeguato, che gli permetta di star bene,
perché tante cose poi nel tempo vengono perse e quindi magari un
bambino che a 5 anni è autistico con un livello di supporto 1, a 12
anni, non essendo stato supportato e diagnosticato, potrebbe
tranquillamente essere in depressione e avere un livello di supporto 3,
perché ormai non ce la fa più. Il suo carico sensoriale, tutto quello di
cui abbiamo parlato, lo ha portato in tilt, non ha nessuna strategia di
compensazione, non viene aiutato, non gli viene spiegato che quando è
stanco deve fermarsi. Un autistico di livello 1 è in grado di stare a
scuola con voi e di fare tutto come voi, però a un certo punto non ce la
farà più e allora a 12 anni non avrà più bisogno del livello di
supporto 1, ma forse sarà 2 e 3 e forse sarà anche in depressione. Avere
una migliore rete di diagnosi potrebbe aiutare tanto in Puglia e
sicuramente questa sarà una delle battaglie anche del gruppo Asperger
anzi ci sarà proprio sabato al nostro evento una delle dirigenti della
neuropsiciatria infantile di Bari, la dottoressa Ventura, che è molto
sensibile a questo aspetto e lei è una delle migliori nella diagnosi
sotto i 10 anni in Puglia.
Sara:
Allora ci parli un po' dell'evento curato proprio da Giuliaparla e il
gruppo Asperger chiamato Autism Beach Party. Ci dai dettagli?
Mattia:
Sabato alle 19 in un lido a Santa Maria al Bagno faremo una vera e
propria festa sulla spiaggia. Ci saranno i saluti istituzionali, ci
saranno degli interventi da parte di genitori, di ragazzi autistici, di
medici tra cui la dottoressa Ventura, ma poi ci sarà concerto e musica
curato dai ragazzi dell'associazione Giuliaparla Onlus, che è
un'associazione di Roma. Loro sono qui a Lido Conchiglia ogni anno in
vacanza e sono 50 ragazzi da tutta Italia autistici e non, perché si fa
anche un lavoro tra pari della stessa età sia neurodivergenti che
neurotipici. Animeranno la festa fino alle 23 e vi aspettiamo tutti per
divertirci e per parlare di autismo. La festa è aperta a tutti ed è
gratuita, basta registrarsi.
Sara: Perché eventi come questo sono importanti?
Mattia: Perché eventi come questo, fatti in questo modo, servono a far uscire l'autismo dagli ambulatori. Il miglior modo per aiutare le persone autistiche è lavorare con loro ad un progetto di convivenza: si chiama intervento in contesto naturale. Il contesto naturale non è la pineta, ma il contesto naturale è la scuola, andare a fare la spesa, andare al mare insieme agli amici, quello è il contesto naturale. Quindi questi eventi insegnano che si può fare, si possono aiutare le persone autistiche insegnando a loro a dialogare con gli altri, ma anche agli altri a dialogare con loro. Mentre rimanere confinati a fare terapia negli ambulatori, che serve per tante cose, non può essere l'unica strada.
Sara:
Le associazioni possono cambiare dal basso la cultura del territorio
oppure crede che senza interventi dall'alto, ad esempio politici, non si
possa fare la differenza?
Mattia:
Io penso che siano vere entrambe le strade, che sicuramente per tante
cose, per leggi, per sovvenzionamenti, per veicolare i fondi pubblici,
serve un intervento dei politici, ma se dal basso non ci sono
associazioni, militanti, persone che si battono per qualsiasi causa, non
parlo solo dell'autismo, i politici non si accorgeranno che c'è questa
necessità, quindi non faranno niente. Quindi sì, associazioni del genere
servono per cambiare prima di tutto l'ambiente intorno e l'idea che ha
la società di determinate cose, in questo caso dell'autismo. Questa
spinta può portare i politici a fare grandi cose.
Noemi: C'è un messaggio che vuole lanciare a noi ragazzi?
Mattia: Sì,
prendetevi appunti su tutto quello che vi ho detto su come essere dei
buoni amici e pensateci e fatelo, è l'unico consiglio. Si dice che i
bambini non sono razzisti, gli viene insegnato. Allo stesso modo voi
siete in grado di stare con i vostri compagni autistici o
neurodivergenti, se avete gli strumenti siete la migliore arma per
questi ragazzi, quindi se siete voi i primi ad aiutarli sicuramente
saranno molto meglio a scuola e a giocare con tutti voi.
Noemi: C'è qualcosa che vorrebbe dire invece agli adulti?
Mattia:
Sì, ai genitori di ragazzi autistici di non fermarsi mai, di leggere,
di informarsi e di non fermarsi mai alla prima diagnosi, alla prima
terapia che viene proposta, perché se siamo informati capiamo quando una
terapia sta facendo del bene o meno a mio figlio, senza ovviamente
voler sostituire i medici o altre figure. Quindi non fermarsi mai perché
l'informazione ci porterà a trovare la strada giusta che deve essere
diversa per ogni ragazzo o ragazza autistica, perché non c'è la
bacchetta magica, non c'è la terapia di successo: si va avanti con
quelli che si chiamano interventi, cuciti addosso ad ogni persona,
perché ogni bambino o bambina autistico/a è diverso dall'altro, quindi
non si può usare la stessa terapia o lo stesso strumento per tutti.
Noemi: Ringraziamo tantissimo il signor Mattia per essere stato con noi.
Prima di lasciarci vi ricordiamo che l'Autism Beach Party sarà a Nardò il 25 luglio.
Al microfono per Melacademy avete avuto Noemi, Sara e Nina e in regia Domy.
Sara, Noemi, Nina: Ci vediamo presto Mele, restate connessi!
